15 FEBRUARIE 2018 - ZIUA INTERNAȚIONALĂ A COPILULUI CU CANCER |

Tratament și Terapie avansate. Îngrijire permanentă, O Nouă Speranță

Ziua Internațională a Copilului cu Cancer (International Childhood Cancer Day, ICCD) este omagiată în întreaga lume în fiecare an pe 15 februarie.

Prima dată comemorată în 2002, ICCD este o zi dedicată copiilor cu cancer și a fost înființată de CCI (Childhood Cancer International sau Confederația Internațională a Organizațiilor de Părinți cu Copii cu Cancer), aceasta fiind o rețea globală cu 188 de organizații membre din 96 de țări – inclusiv Asociația P.A.V.E.L.(prima organizație de părinți cu si pentru copii bolnavi de cancer din Romania), membră din 1998 și care, a omagiat din 2002, in fiecare an această zi in țară.

CCI urmărește aplicarea tratamentelor avansate, îngrijire permanentă, totodată insuflând copiilor și adolescenților diagnosticați cu cancer speranța nezdruncinată în vindecare, indiferent de locul unde se găsesc aceștia.

CCI nu este singura entitate care recunoaște impactul devastator al cancerului infantil asupra copiilor și familiilor acestora de pe întregul mapamond. În septembrie 2011, Adunarea Generală a Națiunilor Unite a emis o Declarație Politică prin care sunt recunoscute patru mari boli netransmisibile (cancerul, bolile cardiovasculare, diabetul și bolile respiratorii cronice) ca fiind bolile care curmă cele mai multe vieți în rândul copiilor, dar și adulților.

Din păcate, cancerul infantil rămâne în continuare principala cauză a deceselor cauzate de bolile netransmisibile la copiii din întreaga lume. La nivel global, peste 300.000 de copii sunt diagnosticați cu cancer în fiecare an, cu aproximativ 550 de cazuri noi in Romania, anual. Aproximativ 80% din copii, în lumea modernă, trăiesc în țări cu venituri mici și medii, iar pentru mai mult de 80% dintre aceștia principala cauză a decesului este însăși boala de care suferă. În țările dezvoltate, cum ar fi Statele Unite, Canada, Marea Britanie, Japonia și altele, situația este inversă: mai mult de 80% dintre copii supraviețuiesc cancerului, cu speranța pe mai departe a unor vieți productive și împlinite.

La 6 iulie 2017, Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite a elaborat un cadru indicator global pentru realizarea Obiectivelor de Dezvoltare Durabilă și a Obiectivelor Globale pentru Sănătate până în anul 2030. Obiectivul de Dezvoltare Durabilă cu numărul 3.4 invită țările ca „...până în 2030, să reducă cu o treime mortalitatea prematură cauzată de bolile netransmisibile prin prevenire, tratament și promovarea sănătății mintale și a bunăstării”. Reprezentanții organizațiilor membre a CCI sunt ferm convinși că în momentul în care cancerul infantil ar deveni o prioritate națională, atunci s-ar face un prim pas fundamental în reducerea mortalității infantile premature cu 30% până în anul 2030, punându-se astfel o piatră de hotar pentru toate țările Națiunilor Unite în atingerea acestui scop.

Multe tipuri de cancer la copii pot fi vindecate, însă prea mulți copii și adolescenți nu au nici o speranță să-și învingă boala doar pentru simplul fapt că s-au născut într-o țară săracă, fiind diagnosticați foarte târziu și fără acces la medicamente, echipament și tratament adecvat.

Nu mai pot exista scuze. Toți copiii din lume merită speranța unui tratament, indiferent de locul unde trăiesc! Nu se mai poate mușamaliza această problemă la nesfârșit. Copiii sunt viitorul țării noastre și al lumii acesteia. Vitalitatea lor este pulsul lumii noastre, o pasiune comună care ne poate uni, pentru că viitorul nostru ca și comunitate globală depinde de acest lucru.

De Ziua Internațională a Copilului cu Cancer, toți membrii CCI sunt uniți în scopul comun de a face din cancerul infantil o prioritate națională și globală în domeniul sănătății copiilor, asigurându-se că există resursele adecvate pentru a satisface drepturile fundamentale ale copiilor cu cancer. Credem că aceste drepturi fundamentale pentru toți copiii diagnosticați cu cancer includ:

• Dreptul la diagnosticarea precoce și corectă; • Accesul la medicamente esențiale care salvează viața; • Accesul la tratamente medicale adecvate și de calitate; • Dreptul de a fi îngrijiți permanent, folosindu-se de serviciile și șansele care li se oferă mai departe în viața lor.

Nu mai pot exista scuze. Uniți într-o viziune comună putem să descoperim tratamente și terapii avansate, să oferim îngrijire permanentă și să insuflăm speranță. Împreună trebuie să luăm măsuri pentru a reduce mortalitatea prematură la copii.

Despre Asociația P.A.V.E.L.

Asociația P.A.V.E.L. (Primind Ajutor Viata Este Luminoasa) este asociația părinților cu copii bolnavi de cancer. Asociatia a fost inregistrata in data de 10 mai 1996. Anul acesta vom implini 22 de ani de activitate continuă. Asociatia P.A.V.E.L. este prima organizație de părinți ai copiilor bolnavi de cancer, fiind una dintre cele mai active si implicate organizatii pentru copiii și tinerii bolnavi, și a carei voce s-a ridicat pe plan național si internațional pentru prima oară pentru copiii bolnavi si familiile lor.

Asociația este acreditată, in conditiile legii, să ofere mai multe tipuri de servicii, adecvate nevoilor pe care familiile cu copii bolnavi le au. Serviciile pe care noi le oferim au loc in spitale, pe perioada spitalizarii sau in afara acestora, in perioada dintre curele de tratament. De asemenea, sunt acțiuni prin care intervenim direct in sprijinul beneficiarilor dar si actiuni pe care le realizam indirect, adresandu-ne publicului larg astfel incât, sa obtinem beneficii pentru familiile care au copii cu cancer.

In Centrul de Resurse şi Servicii P.A.V.E.L. (in incinta Institutului Oncologic Bucureşti, etaj 1, singurul centru de acest fel) – deschis părinţilor şi copiilor spitalizaţi in Bucuresti, se oferă gratuit: informare, consiliere, suport psiho - social şi juridic, TelVerde (Cancer Helpline), sprijin material și financiar pentru nevoile medicale ale copiilor, campanii umanitare.

In prezent specialistii nostri activeaza in Spitalul Clinic Fundeni (sectia de pediatrie) si in Institutul Oncologic Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu (sectia de oncopediatrie), numarul de beneficiari directi (copii si adolescenti bolnavi) ai programelor si activitatilor noastre fiind de circa 550 /an.

Dintre serviciile oferite de noi menționăm urmatoarele:

- Găzduire gratuită in Casa Părinţilor PAVEL, un proiect care funcționează continuu din 1998, fiind primul proiect de acest fel si, singurul până de curând. Aici sunt găzduiți părinții si copiii care vin din provincie la tratament sau control medical in Bucuresti; in functie de locurile disponibile, oferim gazduire pe termen mai scurt si pacientilor adulti care au nevoie.

- Asistența socială si ajutor umanitar de urgență (plata pentru medicamente, investigatii medicale, transport, alimente si ajutor de inmormântare)

- Consiliere psihologică

- Consiliere juridică

- Recuperare prin stimulare senzorială

- Terapie prin arte combinate si terapie ocupatională

- Tabere si excursii pentru copii si tineri

- Scoala de spital (se lucreaza dupa curricula adaptata nivelului de cunostinte al copiilor si starii lor de sanatate)

- Organizarea de evenimente speciale pentru copiii care petrec sarbatorile in spital (Crăciun, Paște, 15 februarie (Ziua Internaționala a Copilului cu Cancer), 1 iunie (Ziua Internaționala a Copilului), dar si alte evenimente lunare (sărbătorirea zilelor de naștere etc.)

- Campanii umanitare pentru cazurile sociale care necesită sprijin financiar suplimentar pentru nevoile de tratament si de ingrijire

- Demersuri, în baza recomandărilor medicilor curanţi si la cererea unor părinti, pentru intervenţii la clinici din țară și străinătate.

- Actiuni de promovare a drepturilor pacientilor si de imbunatatire a imaginii acestora;

- Campanii de constientizare a publicului larg asupra principalelor semne de ingrijorare privind cancerul la copii si de preventie in randul tinerilor.

- Organizarea de conferinţe tematice în domeniul oncopediatriei (a organizat cinci conferinţe naţionale) si a educaţiei copiilor cu dizabilităţi (a organizat Congresul european H.O.P.E. pentru şcoala de spital)

- Telverde (Cancer Helpline) 0 800 800 421, linie telefonică disponibilă gratuit din 2007, număr la care pot fi oferite informații copiilor si adolescenților bolnavi de cancer, părinților precum si publicului larg interesat. Cancer Helpline este primul si singurul telefon de acest tip din Romania pentru pacientii oncologici.

- Îmbunătăţirea condiţiilor de ingrijire și tratament în secţiile de oncopediatrie și hematologie – cu echipamente, materiale sanitare, prin atragerea de donaţii şi sponsorizări.

- Acţiuni de lobby şi advocacy pentru îmbunătăţirea condiţiilor de îngrijire, tratament şi educaţie ale copiilor şi tinerilor bolnavi de cancer si anemii grave, precum şi facilitarea accesului la servicii publice /prestaţii sociale specifice: fotolii rulante, proteze, indemnizaţii, ajutoare de urgenţă

- Prezentări diverse despre activitatea desfasurată de Asociația P.A.V.E.L. in mass-media si la conferinte nationale si internationale, pe tot parcursul existenței organizației; Asociatia P.A.V.E.L. este membră a 11 organizații de profil internaționale si 4 naționale.

De-a lungul anilor am activat in toate sectiile de oncopediatrie si hematologie pediatrica din Bucuresti, fiind primii care am desfasurat diverse activitati, programe si actiuni pentru copiii bolnavi si familiile lor, dar si in beneficiul acelor sectii, avand o colaborare foarte buna si cu personalul medical din aceste sectii: Spitalul Clinic Fundeni (sectia de pediatrie), Spitalul de Urgenta M.S. Curie (sectia de oncopediatrie), Spitalul Dr. V. Gomoiu (sectia de oncopediatrie, acum inchisa), Institutul Oncologic Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu (sectia de oncopediatrie).

Cum puteti ajuta?

Pe websitul nostru www.asociatiapavel.ro puteti sa gasiti toate informațiile necesare cu privire la nevoia de voluntariat cat si la celelalte nevoi de sprijin pe care le avem. Avem nevoie de voluntari dedicati, care sa ofere din timp din viata lor. Avem nevoie de oameni care sa ne ajute in sute de feluri: de la a conduce un pacient la o clinica, sau pana la casa parintilor pana la a ne ajuta cand organizam diferite evenimente publice. Avem carti de aranjat in rafturi, avem curatenie de facut, avem de confectionat diverse obiecte artizanale, avem donatii de sortat si de impartit etc. Nu in ultimul rand avem nevoie de voluntari care sa ne ofere de la distanta, competentele lor: sa traduca pentru noi, sa posteze sau sa scrie articole, sa disemineze cazuri, sa caute sponsorizari, sa se adreseze autoritatilor etc.

Dar, pentru realizarea programelor si activitatilor pe care le desfasuram avem nevoie si de sprijin financiar.

După cum se stie, orice companie din România poate sa directioneze 20% din impozitul pe profitul din anul in curs către un ONG, pana pe 31 decembrie. Sponsorizarea se face direct catre Asociatia P.A.V.E.L. si nu catre ANAF. Sponsorizarea este o cheltuiala deductibila din impozitul pe profitul datorat statului, deci costul pentru companie este zero. De asemenea, orice salariat poate sa redirectioneze catre noi, 2% din impozitul sau pe venit prin completarea formularului 230 cu datele Asociației P.A.V.E.L. (C.U.I. 8956076 si cont RO81BPOS71003031332ROL01) si trimiterea acestuia la administratia financiara de la domiciliu. Formularul poate fi completat si trimis până la 25 mai.

El poate fi gasit deja completat, cu datele noastre, pe websitul nostru.

Persoanele care realizeaza venituri din activităti independente, pot, de asemenea, fără niciun cost pentru ele, sa redirecționeze o parte din impozitul datorat statului catre asociația noastra, prin completarea formularului 200 si prin trimiterea lui către administrațiile financiare teritoriale.

Fiecare persoană/companie, poate să sustină din veniturile proprii consilierea psihologică a copiilor, participarea la tabere sau excursii, scoala de spital, asistența socială, terapia ocupatională, terapia prin arte combinate, oricare alt serviciu oferit de noi sau poate să ofere bani pentru pentru hrană, medicamente, investigații medicale, proteze, transport, obiecte de prima internare (papucei, pijamale, rufarie intima etc) sau pentru obiecte de igienă si de ingrijire personală (scutece de unică folosintă, aleze, șampon, deodorant, săpun, cremă de corp, etc).

Noi suntem foarte deschiși și flexibili. Cei care doresc sa vină in sprijinul copiilor și familiilor, ni se pot adresa prin e-mail sau telefonic.

Nu in ultimul rând, vrem sa amintim si posibilitaea de a ajuta in mod direct beneficiarii. Noi am creat de multa vreme un blog, pe care sunt postate o parte din cazurile noastre: http://apeluriumanitare.wordpress.com/. Sumele oferite de dumneavoastra pot sa intre astfel direct in conturile beneficiarilor. De asemenea, de aproape sase ani, la finele anului noi creem un blog dedicat lui Mos Craciun. Copiii adreseaza scrisori Mosului, exprimandu-si cele mai tainice dorinte, noi le postam pe blog iar “spiridusii” Moșului preiau aceste scrisori, cumpara cadourile si le trimit direct pe adresa acestora. Numai anul acesta, peste 300 de copii au primit cadouri de Crăciun, direct de la Moșul.

Date de contact:

http://www.asociatiapavel.ro

https://www.facebook.com/asociatia.pavel/

http://apeluriumanitare.wordpress.com/

http://www.e-scoaladespital.ro/

Asociația P.A.V.E.L – asociația părinților cu copii bolnavi de cancer și CCI